Открытое письмо Президента Международного Бюро по эпилепсии.
МЕЖДУНАРОДНОЕ БЮРО ЭПИЛЕПСИИ (IBE)
ПИСЬМО ПРЕЗИДЕНТА
ЧЛЕНАМ-АССОЦИЯЦИЯМ IBE
Август 2013 г.
Уважаемые Члены!
Когда я сел писать сообщение для вас, я думал, что оно может быть довольно коротким, т.к. прошло всего два месяца с тех пор, как новый Международный Исполнительный Комитет начал свою работу в рамках четырехлетнего срока. Но изучая события, произошедшие после встречи в г. Монреаль, я вижу, что в Бюро было проделано много работы. Некоторые вопросы, о которых я сообщу вкратце, возможно уже известны некоторым из вас, но есть и другие события, о которых вы информированы меньше.
Новости из регионов
Ежегодные собрания Регионального Комитета ВОЗ: В прошлом году мой предшественник Майк Глин принял важное решение о том, чтобы IBE было представлено на ежегодных собраниях Регионального Комитета ВОЗ в регионах Европы, Юго-Восточной Азии и западные регионы Тихого океана, куда приглашается Бюро. Это возможность, которую мы должны использовать, и в течение предстоящих месяцев IBE будет представлено на таких ежегодных собраниях следующим образом:
• Майкл Алекса (Вице-Председатель Европейского Регионального Исполнительного Комитета) будет участвовать в Европейском региональном собрании в г. Измир, Турция
• Роберт Коул (Казначей) будет участвовать в собрании западных стран Тихого океана в г. Манила, Филиппины
• Манн Мохан (Вице-Президент Регионального Комитета Юго-Восточной Азии) будет участвовать в собрании стран Юго-Восточной Азии в г. Дели, Индия
Все они подготовили заявление о необходимости дать приоритет лечению эпилепсии. И мы надеемся, что у них будет возможность быть представленными на таких собраниях.
Страница Facebook Африканского Регионального Комитета: По инициативе Хармиена Рифагена (Намибия) — Секретарь Африканского Регионального Комитета – создана новая страница Facebook — Эпилепсия в Африке (IBE). Есть надежда, что она поможет Региональному Комитету больше заявлять о себе и способствовать укреплению связей между членами в регионе. Я уверен, что вы присоединитесь к моему поздравлению REC с этой инициативой, и я попросил бы вас, чтобы вы сказали «мне это нравится»!
Программа «Эпилепсия и общество», Сингапур: Региональный Комитет западных стран Тихого океана только что начал готовить специальную программу для людей, страдающих от эпилепсии, и их попечителях, которая будет представлена в Сингапуре на 10-ом Конгрессе «Эпилепсия в странах Азии и Океании» в августе следующего года. В программе будут участвовать выдающиеся деятели, имеющие награды в области эпилепсии, организованных совместно с Региональным Комитетом стран Юго-Восточной Азии.
Члены в этих двух регионах будут получать информацию о наградах в ближайшем будущем, и я прошу вас выдвигать свои кандидатуры из своих стран. Выдающиеся деятели, имеющие награды в области эпилепсии, будут примером для людей, страдающих эпилепсией, которые справились с серьезными проблемами, чтобы говорить о своем опыте.
Конференция «Эпилепсия и общество», Любляна: Когда я писал данное письмо, Европейская Конференция IBE только что завершила свою работу. Хотя были опасения, что число делегатов будет меньше, чем на предыдущих конгрессах, если бы несколько человек задержались во время государственной регистрации, что привело бы к тому, что окончательное число будет таким же, как и на предыдущих совещаниях. Для тех, кто выезжает заграницу, мы понимаем, что главной проблемой является высокая стоимость проезда из большинства стран Европы в Словению. Тем не менее, я уверен, что те, кто участвовали в совещании, получили удовольствие от такого полезного события. Хочу поблагодарить местный комитет за его меры по проведению полезной для всех конференции.
Глобальная деятельность
Структура Глобальной деятельности: Я должен признаться, что когда я принимал участие в первых совещаниях комитета в Монреале в июне, я плохо понимал связь между Глобальной деятельностью и Глобальной кампанией против эпилепсии. Сейчас я вкратце понимаю, что Глобальная деятельность – это свое рода зонтик, под которым осуществляют деятельность IBE и ILAE – включая Европейскую кампанию против эпилепсии (известную как Объединенная целевая группа) и Глобальная кампания.
Я рад сообщить, что со-председателями Целевой группы Глобальной деятельности на предстоящие четыре года будут Мэри Секко, Канада (за IBE) и Алла Гюхт, Россия (за ILAE). Больше не будет Координатора Глобальной деятельности /Глобальной кампании – должность, которую в последний раз занимал Ханнеке де Бёр. Вместо этого, Ханнеке приглашен членом Целевой группы; другие члены Целевой группы Глобальной деятельности будут названы позднее.
Глобальная кампания: Я также рад сообщить вам, что Эмилио Перукка (Президент ILAE) и я будем со-председателями инициативы «Глобальная кампания против эпилепсии». Теперь на 16-ую годовщину вместе с ВОЗ мы рассуждаем, как мы далее можем укрепить связи между IBE/ILAE и ВОЗ, и какие изменения мы можем внести в развитие наших совместных проектов. Результатом будет то, что Глобальная кампания в будущем станет ещё более успешной инициативой.
Европейская кампания против эпилепсии: Объединенная целевая группа IBE и ILAE была создана в начале 2011 года, чтобы заменить инициативу EUCARE. Целевая группа включает 2 со-председателей, представляющих IBE и ILAE, и 6 других членов — 3 от IBE и 3 от ILAE. Состав членов Целевой группы уточнен и выглядит следующим образом:
• Председатели: Танос Кованим, Греция (IBE) и Филипп Ривлин, Франция (ILAE)
• Члены IBE: Сари Тервонен, Финляндия; Филипп Ли, Великобритания; и Гай Митчелл MEP, Брюссель и Ирландия
• Члены ILAE: Ханна Кок, Великобритания; Кристиан Эльгер, Германия; и Метир Биалер, Израиль.
Целевая группа провела свое первое официальное совещание во время конгресса в Любляне.
EED 2014: Началась подготовка Европейского дня эпилепсии 2014, который будет отмечаться по всей Европе в понедельник, 10 февраля (2-ой понедельник) и в Европейском парламенте во вторник, 4 февраля.
Логотипы EED 2014 уже подготовлены, и мы зарезервировали место на выставке на Европейском парламенте в Страсбурге. Мы отправили письмо Европейскому комиссару по вопросам здравоохранения Тонио Боргу, с приглашением открыть выставку. Ждем его ответа. Скоро будет больше информации!
Партнерства IBE
В дополнение к тесному сотрудничеству с ВОЗ и ILAE, IBE также имеет партнеров и в других группах, с которыми мы имеем общие интересы. Сюда входят:
Специальный консультативный статус в ЭКОСОС (Комитет Организации Объединенных Наций по экономическим и социальным вопросам):
Наш статус в ООН важен для IBE, и мы намерены поддерживать его. В будущем мы надеемся играть более активную роль при участии в совещаниях Совета.
Комитет НПО (Со-НПО): Со-НПО – это группа НПО с консультативным статусом в ЭКОСОС.
Со-НПО занимается вопросами сотрудничества и диалога среди всех НПО, имеющих отношение к Системе ООН, и укрепления вкладов, которые НПО могут внести при реализации принципов ООН.
Европейское агентство по лекарственным средствам (EMA): Европейское агентство по лекарственным средствам – это агентство Европейского Союза. Оно находится в Лондоне. Агентство отвечает за научную оценку лекарственных средств, разрабатываемых фармацевтической индустрией для применения в Европейском Союзе. Согласно единой процедуре фармацевтические компании представляют в Агентство заявление на разрешение сбыта по единой форме. С одобрения Европейской комиссии централизованное разрешение действует во всех странах Европейского Союза (ЕС), а также в странах Европейской экономической зоне (ЕЭЗ) – Исландия, Лихтенштейн и Норвегия. Согласно закону компания может продавать лекарства только после получения Регистрационного свидетельства. В Агентство IBE имеет статус наблюдателя, и поэтому может посещать совещания при наличии свободных мест.
Европейская федерация ассоциаций неврологов EFNA: Через несколько лет перерыва IBE обратился в EFNA, чтобы возобновить членство. Разрешение ожидается получить в середине сентября, когда Коллегия EFNA проведет заседания до своей Генеральной ассамблеи, которая состоится 21 сентября в Вене во время конгресса EFNS. IBE будет представлен на Генеральной ассамблее.
Целевые группы
Целевые группы IBE: Во время Генеральной ассамблеи в Монреале я упомянул о своем намерении поддерживать Целевые группы, которые были созданы предыдущим комитетом, с небольшими изменениями. Это вопрос, который необходимо завершить. Надеюсь, у меня будет больше информации и некоторые интересные новости в моем следующем письме.
Целевая группа ILAE по коммуникации: ILAE создает Целевую группу, чтобы рассматривать материалы, которые лучше всего подходят для размещения на веб-сайте для тех, кто его посещает. IBE попросили назначить своего члена в группу. Я рассматривают этот вопрос вместе с Комитетом управления. Если у вас будут предложения, я буду рад их услышать.
Вопрос о членах
Очень важно приглашать молодежь к работе в IBE, если мы хотим привлечь новых людей в наши целевые группы и комитеты. Для этой цели я намерен изучить членов IBE, чтобы помочь вам выявить молодежь, которая уже принимает участие в работе местных ассоциаций, которых можно будет пригласить к работу на международном уровне. Поскольку мы начали подготовку, и Сапри Тервонен составляет текст от нашего имени, приглашаю вас выдвигать свои предложения.
Финансовые вопросы
Те из вас, которые были с нами в Монреале, знают, что IBE несколько лет испытывает трудности. Доход от конгрессов значительно снизится, в основном из-за снижения поддержки от фармацевтических компаний. Это глобальный вопрос, и он не ограничивается только эпилепсией. Следствием чего будет то, что следующие несколько лет IBE придется внимательно следить за тем, какую помощь он может оказывать продолжающимся работам и инициативам – включая Программу будущих стратегий и журнал IE News.
На сегодняшний день доход от конгресса составляет львиную долю дохода, и когда он быстро уменьшается, нам необходимо искать новые источники финансирования. Мы будем рассматривать благотворительные учреждения и надеемся, что сможем подать предложения, привлекательные для привлечения средств из таких источников.
IE News
В этом году мы празднуем 50-ти летний юбилей IE News, и мы можем поздравить себя за то, что журнал IBE УСПЕШНО публикуется вот уже 50 год подряд. Хотя нет планов изменить периодичность, т.е. четыре выпуска каждый год, нам необходимо рассмотреть, как мы сможем сэкономить на печати и распространении. Это вопрос будет изучать Комитет по управлению во время своего заседания в сентябре. Надеемся, что предложение о снижении уровня затрат будет готово для представления комитету для утверждения в середине октября, и о новостях я сообщу вам в моем следующем письме.
Ещё по вопросу IE News. Я рассматриваю позицию Редактора на следующий срок. Этот вопрос также будет рассматриваться Комитет по управлению во время своего заседания на следующей неделе.
Конгрессы
В следующем году будет проводиться много конгрессов. Региональные Конгрессы будут проводиться в Сингапуре, Кейптауне, Аргентине, а также Европейский Конгресс ILAE в Стокгольме. Организационные комитеты активно проводят работу. В моем следующем письме надеюсь дать больше информации о программах конгрессов.
И последнее. Если у вас будут вопросы ко мне, Комитету по управлению или всему Международному Исполнительному Комитету, обращайтесь ко мне.
С наилучшими пожеланиями,
Танос Кованис
Президент
