Об эпилепсии и не только

Об эпилепсии и не только

Начало написания статьи 04.09.06 завершение 10.10.2013,

Каждый в этой жизни проходит через боль. Нет человека, у которого было бы все всегда в порядке. Особенно это касается здоровья. Мы рождаемся и умираем в страданиях, но между этими двумя событиями всем хочется жить счастливо.

К сожалению, очень многие семьи встречаются с ситуацией, когда практически ежедневно приходиться испытывать боль и обливаться слезами.

Среди огромного списка болезней являющихся причинами горя в семье есть некоторые, заслуживающие особого внимания. Одна из них — эпилепсия.

Никто не будет отрицать ужаса, который вселяет одно лишь название данной патологии.

По безжалостной статистике 70% людей страдающих эпилепсией — дети. И поэтому наиболее часто в состоянии рассеянного кошмара оказываются родители этих детей.

Что испытывают мать или отец когда их ребенку ставят такой диагноз?

В первую очередь страх, а затем протест. Протест против всего: мира, врачей, других здоровых детей. А главное — против диагноза!

И сразу начинаются ошибки.

Первая и самая распространенная — попытка найти врача, но не того, который попытается вылечить, а того, который снимет диагноз.

Вторая не менее распространенная, но более серьезная и приводящая к худшим последствиям — попытка самостоятельно корректировать лечение.

И третья — постоянные смены докторов!

Конечно, есть еще целый список неправильных шагов, которые мы постараемся проанализировать ниже.

Но начнем с вопроса — что является причиной этих заблуждений?

По нашему мнению отсутствие грамотной, структурированной и достоверной информации доступной всем. А главное доступной тем, кто встретился с этим заболеванием впервые!

В наш век люди очень мало доверяют средствам массовой информации и подобным статьям. И это понятно: практически в конце каждого из таких опусов предлагается или биологически активная добавка, или «верный способ» избавиться от болезни, или попытка выманить деньги на нужды несчастных. Кроме того, у многих авторов нет представления о том, что они освещают или поверхностное об этом понятие.

Что дает мне право рассуждать именно так? Прежде всего, то, что я врач! Во-вторых, я — отец, прошедший через страдания своих детей, через собственные душевные муки, бессонные ночи, отчаяние, страх и желание не проснуться утром! А еще через счастье выздоровления ребенка, его смех, его учебу в школе и тренировки айкидо!

Когда заболел мой ребенок, и я впервые осознал весь кошмар диагноза ДЦП и синдрома Веста, я стал метаться.

Пытался подключить лучших врачей — своих учителей. Мой мозг отказывался работать от дикого состояния холодной пустоты.

Низкий поклон моему наставнику, человеку огромной души Дьяченко Николаю Алексеевичу, заместителю главного врача 1 ДГКБ города Алматы.

В полном отчаянии пришел я к нему…Он не стал меня успокаивать, а жестко спросил: «Ты ребенка на помойку выбросишь?». Я ответил — нет.

«Тогда, — сказал он — утри сопли и иди паши! Познай эту патологию! Кроме тебя никто не сможет правильно описать, рассказать симптомы и проявления тем врачам, которые будут вести твоего ребенка. Перестань бегать от одного к другому! Консультировать ребенка могут сотни, но принимать решение должен один! Ни один глупец не навредит так, как несколько умных профессоров, но с разными точками зрения. Машина, которой пытаются рулить несколько, пусть даже самых классных водителей — неизбежно разобьется!».

Вторая часть этой беды всегда осложнялась отношением к ней родных и близких. Я понимаю дедушек, бабушек, мам, пап и всех других родственников, которым хочется видеть в ребенке здорового, и беспроблемного дитя.

И когда им говорили о том, что он серьезно болен, и лечить необходимо кучей таблеток, и уколов в течение 3 — 5 лет, их разум отказывался верить этому. Каждый из них пытался найти «доброго врача», который сказал бы, что патологии нет. И что самое кошмарное — находили!

Под влиянием этих горе-докторов меня обвиняли в том, что я травлю, убиваю своего ребенка. Прекращали лечить, и даже когда наступало ухудшение, закрывали глаза и надеялись на то, что само пройдет. Ведь тот добрый доктор сказал — «перерастет», значит — «перерастет»!

Несомненно, у каждого врача бывают ошибки и проколы. И сам я не безгрешен.

Но когда невропатолог делает ребенку инъекцию со снотворным или противосудорожным препаратом и после этого — снимает электроэнцефалограмму, и, естественно, не найдя ничего говорит, что можно отменять лечение — такое ни в какие ворота не лезет…

Решишь эту проблему — убежишь от таких лекарей, — настигает новая напасть: полная разобщенность специалистов и негативное их отношение друг к другу!

Даже если предыдущим врачом назначения были сделаны правильно, каждый новый почему-то считает своим долгом облить помоями сначала своего предшественника, потом всех остальных, а потом переменить лечение. И не всегда в лучшую сторону!

И это не только наши врачи. Та же ситуация и в Москве, и в Израиле и т.д.

Разрозненность мнений и зашкаливание амбиций не позволяли долгое время найти оптимальный путь. А что такое время? Это будущее ребенка! Чем дольше не поддаются лечению приступы, тем серьезнее происходят необратимые изменения в мозгу!

Следующий шок я испытал, когда выяснилось, что в Казахстане нет даже такой профессии — эпилептолог! И лечением этой болезни… занимаются неврологи. Несомненно, уровень таких докторов как Лепесова М.М, Алдунгарова Р.К. (кстати, она является президентом Казахстанской лиги борьбы с эпилепсией), Еренчина Р.А., врачей моего сынишки — Каримовой Р.Б, Прохоровой С.Х, и многих других, позволяет правильно подходить к данному заболеванию.

Но в большинстве случаев неврологи даже отдаленно не представляют глубины проблемы.

Именно поэтому пациентам с абсансной формой эпилепсии назначают карбамазепин. А детям, по 7 и более лет страдающим судорогами с потерей сознания по 3 — 4 раза в день, продолжают ставить диагнозы вроде аффективно-респираторного синдрома, или судорожного синдрома. И поэтому противоэпилептические препараты назначают курсами, как витамины или при прекращении приступов отменяют их через месяц или полгода.

Не все неврологи читают электроэнцефалограмму и, увидев заключение нейрофизиолога о том, что на записи, проведенной в межприступный период, в течение 10 минут нет патологических изменений, решают, что у пациента нет эпилепсии.

Конечно, такое может быть. Ведь по статистике только у 30 % больных эпилепсией в межприступном периоде находят специфические изменения. Поэтому и существуют специальные методы обследования в виде длительного видео ээг-мониторинга, холтеровского ээг-мониторинга, стресс-ээг и так далее.

Иногда даже при помощи этих современных аппаратов невозможно выявить изменения, особенно на фоне приема препаратов.

Огромная благодарность перечисленным выше моим учителям и врачам моего сынишки, которые делились со мной своими знаниями, искали новые методики в лечении и обследовании.

Только благодаря их самоотверженному труду и высокой степени ответственности мы смогли получить положительный результат.

Если бы не они, то, встречаясь с малоопытными врачами, я мог наделать множество ошибок и навредить.

Первое время на меня накатывала дикая злость на своих коллег за их незнание, за их амбициозность и воинствующий дилетантизм.

Но постепенно, вникая в суть проблемы, я понял, что винить их не за что!

Разве можно винить человека за то, что он не понимает вкуса банана, если он даже не знает о его существовании?

Тогда я начал по крупицам собирать сведения о новых методиках, о противопоказаниях и показаниях различных лекарств, о побочных действиях как каждого в отдельности, так и в сочетании друг с другом. О том, что можно делать и что нельзя людям с этой болезнью.

Когда у нас возникают проблемы мы всегда, в первую очередь грешим на государство.

И насколько было сильно мое удивление, кода я узнал, сколько государство делает для решения этой проблемы! Но что-то мешает максимальному использованию преференций и достижению наибольшей отдачи всех его стараний.

И чем глубже познавал этот раздел медицины, тем больше и больше понимал, что в одиночку здесь не справишься.

К счастью меня окружали друзья, помогавшие все это трудное время не пасть духом, оказавшие и финансовую и моральную помощь.

Не могу не поклониться до земли Искакову Архимеду Мынбаевичу, семье Горбатовских, семьям Субханбердиных, Гукасовых, Абишевых, и многим другим.

Меня окружали мои коллеги, с горячим и огромным сердцем. И рядом были мои родители и родные. Именно то обстоятельство, что у нас в семье уже не первое поколение врачей и позволило достичь некоторых успехов.

В 1990 году, через год после окончания института с помощью отца Савинова В.М и мамы Савиновой Г.В. я прошел специализации по нетрадиционным методам лечения, массажу, иглорефлексотерапии, детской хирургии, мануальной терапии, детской ортопедии и нейроортопедии.

В дальнейшем по неврологии, педиатрии и еще нескольким прикладным специальностям. Продолжая учиться, открыли второй в нашей стране на то время частный реабилитационный центр по лечению детей с последствиями родовой травмы.

Набираясь опыта, мы поняли необходимость семейной медицины и с 1994 года занимались курацией семей по принципу «земского» врача.

К сожалению, в связи с перестройкой многие, с кем начинали работать, уехали. Но те, кто оставался рядом, были поистине сподвижниками медицины. Их смелость и самоотречение стали основой в реализации проекта Лаборатории изучения проблем сна, головной боли, эпилепсии и судорожных состояний SVS. А также в открытии Общественного Объединения SVS Nevro.

Мы с коллегами занялись анализом ресурсов Казахстана и всего мира в плане лечебно- диагностической аппаратуры, кадров, методов лечения и реабилитации. Свыше сотни врачей и профессоров были опрошены для уточнения общей картины.

В результате мы пришли к следующим выводам:

» Эпилепсия только в 20 % случаев не поддается лечению.

» Для успешного лечения в Казахстане есть весь спектр необходимых медикаментов.

» Проблема действительно имеет огромную социальную значимость в связи с тем, что только по Казахстану свыше 180 тысяч больных.

» Больше половины всех пациентов — дети.

» Процент излечения почти вдвое меньше чем по мировым данным.

» Больше половины родителей, у которых в семье есть ребенок с эпилепсией — не работают.

» В результате неэффективного лечения до 18 % пациентов полностью интеллектуально инвалидизируются и до 40 % становятся инвалидами физически.

» В среднем на одного пациента в год уходит до 80 тысяч тенге расходов на лечение и компенсации. И учитывая вышеизложенные цифры, можно подсчитать какой ущерб наносится государству и людям при неправильном лечении.

» В Казахстане не было аппаратуры эксперт-класса: видео ээг-мониторирования, холтеровского ээг-мониторирования, аппаратуры по определению концентрации препаратов в крови, стресс-мониторирования для определения толерантности (устойчивости) к нагрузкам.

» Нет хирургических центров по оперативному лечению эпилепсии.

» Отсутствует реестр результатов лечения пациентов, негативных результатов и побочных эффектов препаратов.

» Отсутствовал регистр препаратов используемых в обычной лечебной практике, но противопоказанных при эпилепсии и судорожных синдромах.

» Не было специализированного Интернет-сайта.

» Нет ни одного специализированного дошкольного и школьного учреждения.

» Нет структуры, осуществляющей правовую поддержку пациентов.

» Нет единого информационного пространства и связи между медицинскими работниками, фармацевтическими компаниями и пациентами.

» В обществе абсолютно неправильное представление о данном заболевании.

Основываясь на вышеизложенных данных, мы разработали и постепенно начали внедрять проект, который позволил бы помочь пациентам и врачам в борьбе с эпилепсией и судорожными синдромами.

Для начала, было необходимо создать медицинское учреждение, оснащенное аппаратурой для длительного мониторирования ээг (электроэнцефалографии).

Такое оборудование выпускают несколько фирм, но только у одной были параметры высокого класса. Что такое высокий класс? Очень важно правильно записать электроэнцефалограмму, но еще более важно ее расшифровать, отделить артефакты движения, мышечного напряжения и просто помехи-накладки сотового телефона от истинного ритма мозга.

Если патологические изменения очень сильно выражены, и если это взрослый пациент, который может спокойно сидеть, и выполнять команды, то еще можно как-то понять суть происходящего. А если это ребенок, или пациент в межприступном периоде?

В этом случае устаревшими восьмиканальными, одномонтажными приборами практически ничего сделать невозможно. Только цифровыми аппаратами, записывающими параллельно и электроэнцефалографию (причем длительную от одного часа до 2, 3 суток) и виде изображение можно получить «читаемую» информацию.

Но главное, чтобы видео-файлы не «отставали» от ЭЭГ. И запись производилась в цифровом формате, это даст возможность постфактум, переводя из одного режима в другой, интерпретировать полученные данные. Не менее важен момент «непривязанности» — мобильности аппаратуры.

Меня постоянно мучил вопрос: что происходит у пациентов и моего сынишки в голове в момент, когда они смотрят телевизор, не вредно ли им ездить в машине, а может на заднем сиденье вредно, а на переднем допустимо. Можно ли им заниматься спортом или нет. Как влияет компьютер или кинотеатр на ээг? И это не просто праздные вопросы, это сама жизнь!

Поэтому без сомнения необходим был переносной, а главное портативный холтеровский аппарат для мобильного ситуационного мониторинга ээг. Тем более, по международным нормативам, подобной аппаратурой должны быть укомплектованы все лечебные учреждения, занимающиеся эпилепсией и судорогами.

Эпилептические изменения характерны для 18 % пациентов с нарушениями сна (снохождение, сноговорение), задержкой психомоторного развития, дцп и с афазиями. При обследовании данного контингента пациентов практически на всех рутинных (обыкновенных) ЭЭГ патологии не выявляются.

Поэтому необходимо проведение записи во время естественного физиологического сна, в условиях специализированных стационаров и лабораторий, с применением видео ЭЭГ, холтеровского ЭЭГ мониторирования с депривацией сна.

Пациенты, страдающие судорожными синдромами, эпилепсией, депрессивными синдромами вынуждены долгие годы принимать препараты, которые сильно отражаются на состоянии почек, печени и других органов.

Вследствие этого дозировка медикаментов должна строго соответствовать индивидуальным особенностям организма. Концентрация препаратов в крови больше необходимой не только разрушает внутренние органы, но также ухудшает симптомы самой болезни, от которой были назначены. Меньшие же дозы не оказывают лечебного действия, а токсический эффект все равно присутствует.

При физической нагрузке также изменяется концентрация действующего вещества в сыворотке.

Особенно важно знать уровень антиконвульсантов при сочетании двух и более препаратов, при беременности и кормлении грудью, при приеме контрацептивов, во время месячных и так далее.

Проводя, параллельно, лекарственный мониторинг и запись электроэнцефалограммы мы можем достоверно отследить правильность терапии.

Поэтому мы и приобрели палату для видео ээг-мониторинга и полисомнографии, две установки длительного, портативного, мобильного холтеровского мониторирования, аппарат по определению концентрации лекарственных средств в крови, станцию удаленного просмотра, программное обеспечение, позволяющее максимально точно расшифровывать и интерпретировать данные.

Учитывая то, что нарушения со стороны дыхательной системы очень сильно отражаются на наших пациентах, приобрели бодиплатизмографическую кабину и газоанализатор.

А также установку стресс-мониторинга для определения толерантности организма к нагрузкам. Оборудование все экстра-класса производства США и Германии. Не буду рассказывать, что это нам стоило. Практически ни один банк не соглашался кредитовать медицинский проект такого направления. Пришлось заложить все свое имущество и надеть хомут непомерных процентов. А оформление всего этого — история для отдельной книги!

Была непонятна позиция многих наших корифеев. От полного равнодушия до открытого саботирования. Саботирование это понятно — зависть, боязнь конкуренции. И это проявление мне больше по душе, раз задело, значит, и сами зашевелитесь! А вот равнодушие — вот чего мне не понять.

На этом фоне теплее начинаешь относиться, к таким людям как Мусабаевой Флоре Акановне, заведующей кафедрой нервных болезней КМУ.

Флора Акановна — одна из немногих маститых неврологов, которые не боятся, а ищут новое. Но не в слепую или за деньги, а подвергая всю информацию скрупулезному анализу и сомнению. Только после того, как нами были представлены спецификации на соответствие мировым стандартам, Флора Акановна всем сердцем поддержала проект.

Не будет преувеличением, высокая оценка ее заслуг, как в Казахстанской неврологии, так и в нашем проекте. И еще большее уважение заслуживает ее бескорыстная помощь в деле объединения неврологов и нейрофизиологов.

С ее помощью и под ее руководством возникла фракция медицинских работников в структуре Общественного Объединения «SVS Nevro».

О ней пойдет рассказ ниже.

Мы заручились уверенностью в необходимости затеянного, контракт был подписан и аппаратура прибыла в Казахстан.

Но это оказалось только полдела. На повестке дня возник кадровый вопрос!

Чувство признательности и гордости переполняют меня за сформировавшийся в процессе отбора коллектив!

В первую очередь это заведующая нейрофизиологическим отделением Жарылгапова Айжан Шинбулатовна, заместитель директора компании Смирнова Ольга Юрьевна, доктора: Кузина Л., Местоева А., Акчурина Я., Ситников И., Болозева Е.

Под мудрым руководством заведующей они практически без отдыха осваивали тонкости работы на установках, и по сей день, непрерывно, повышают свой уровень. Достаточно сказать, что за первые 5 лет было опубликовано свыше 30 статей и рефератов.

На базе Лаборатории SVS проводится работа над докторскими и кандидатскими диссертациями докторами из Казахской Национальной Медицинской Академии имени Асфендиярова и Алматинского Института Усовершенствования врачей.

Наши доктора участвовали во многих международных конгрессах и симпозиумах. И это не полный список их дел. Но главное — это тысячи пациентов получивших грамотную помощь!

Хочется выразить слова благодарности нашим врачам из отделения семейной медицины: Бабаевой Зарине, Ищановой Бахытгуль и ныне покойному Мулаеву Всеволоду Дмитриевичу.

О Смирновой Ольге Юрьевне можно слагать легенды. Обладая потрясающей работоспособностью, она прошла от санитарки и сиделки, до заместителя медицинской компании. Знает четыре иностранных и государственный языки, владеет навыками работы практически на любом диагностическом оборудовании. Оставаясь при этом обаятельной женщиной и нежной мамой! И все это — в неполных 27 лет!

К сожалению, весь проект приходится финансово датировать. И если бы не эти люди, отдающие до 70% своих заработанных денег на выплату по кредиту, то мы бы давно перестали существовать!

Но больше всего меня восхищает самопожертвование сотрудников, не имеющих медицинского образования: главного бухгалтера Бектуреевой Алии, секретарей Шариповой Динары, Амины. Они по неделям не выходили с работы. Засыпали за рабочим столом, падали от перенапряжения. Это поистине высшее проявление человечности — работа во имя пациентов, а не за зарплату! Земной им поклон!

Проведя опрос, как пациентов, так и врачей, я выяснил, что врачи не всегда знают о нуждах и чаяниях пациентов, а пациенты не знают своих прав и далеки от врачей.

Именно в связи с этим и появился план структуры Общественного Объединения.

В нем две фракции: Фракция медицинских работников и Фракция пациентов и их родственников.

В результате все, что происходит в мире врачей, тут же доносится до пациентов, а вопросы пациентов немедленно доводятся до врачей.

Основной целью Общественного Объединения является консолидация пациентов, страдающих эпилепсией и судорожными синдромами. Основные задачи — добиться максимально правильного подхода в лечении и реабилитации пациентов, страдающих эпилепсией и судорожными синдромами. А также экономическая и юридическая защита прав пациентов.

За время работы общественного объединения было сделано:

  • Организованы, зарегистрированы и структурированы все подразделения Общественного Объединения:

  1. Попечительский совет

  2. Правление

3. Фракция пациентов (www.svsnevro.kz)

4. Фракция медицинских работников (www.svsnevro.kz)

5. SVS лаборатория изучения эпилепсии и судорожных состояний имени Савинова В.М. (www.svs.kz)

6. Hi-Tech Global служба технической поддержки (www.hitech.kz)

7. Информационная служба Казахстанского медицинского портала SVS Medical (www.svsmedical.kz)

8. Факультет последипломного образования по нейрофизиологии и эпилептологии (www.eeg.kz)

9. Школа эпилептологии для пациентов и их родственников.

10. Организации и представители в городах Шымкент, Караганда, Астана, Бишкек, Актау, Кустанай и других областных центрах Казахстана.

  • Оказана информационная, техническая и финансовая поддержка в открытии девяти кабинетов и центров Видео ЭЭГ мониторирования. Персонал этих кабинетов и центров прошел стажировку и обучение на базе нашего Факультета последипломного образования по нейрофизиологии и эпилептологии.

  • Два раза в год проводятся школы эпилептологии для персонала Клиники SVS и врачей Казахстана, половина с привлечением зарубежных профессоров.

  • Работает горячая линия по круглосуточной информационной помощи пациентам с эпилепсией +77019125249 и +7 7272349202

  • За 10 лет О.О. отреагировало на 4500 заявлений пациентов и оказана юридическая, психологическая и организационная помощь, позволившая им улучшить качество жизни.

  • За 10 лет привлечено около  1700 000 долларов для развития, поддержки и популяризации эпилептологии. Доля финансовой помощи фарм. компаний составила не более 4%. В основном это помощь предприятий и частных инвесторов.

  • Проведено 15 конференций для врачей Казахстана и стран Среднеазиатского региона.

  • Организован Факультет последипломного обучения по нейрофизиологии и эпилептологии. На факультете проводятся циклы по базовому и углубленному обучению ээг, эмг и видео ЭЭГ мониторированию с привлечением зарубежных специалистов. За 4 года обучено 82 врачей.

  • Подготовлено и опубликовано в газетах и журналах 114 статей популяризирующих эпилептологию.

  • Подготовлено 21 передача на различных телеканалах Казахстана, а так же воплощен телепроект цикла из 7 телепередач «Что такое эпилепсия».

  • С помощью фирмы Санофи Авентис выпущено 8 000 брошюр для пациентов с эпилепсией, в которых иллюстрировано, рассказывается, как правильно жить с этой болезнью

  • Организована библиотека для неврологов, нейрофизиологов и эпилептологов, которая насчитывает около 1500 монографий, учебников и справочников. А так же в электронном виде около 2000 статей. 30% печатных работ на английском языке. На сегодня любой член SVS Nevro и врач Казахстана может пользоваться библиотекой в Он – Лайн режиме.

  • Организовано отделение катамнестического наблюдения за пациентами с поражением ЦНС в неонатальном периоде с пароксизмальными состояниями. (Алматы).

  • Регулярно проводятся научно популярные лекции и ликбезы для врачей различного профиля (за 5 лет 28 городов и населенных пунктов), и для не специалистов (за 5 лет 42 мероприятия в школах, предприятиях и ВУЗах.).

  • Проведено 6 концертов и благотворительных мероприятий, по сбору средств, для лечения пациентов за рубежом.

  • Проведено 9 выставок рисунков и поделок детей, страдающих эпилепсией.

  • Проведены более 300 бесплатных консультаций пациентов страдающих эпилепсией с привлечением специалистов из России, Германии, Израиля.

  • Более 200 членов Фракции Пациентов получили 50% льготное обследование в клинике «SVS изучения эпилепсии судорожных состояний им. Савинова В.М.»

  • Заключено соглашение с двенадцатью лечебными учреждениями о предоставлении льгот при прохождении обследований нашими пациентами.

  • Оказывается помощь врачам в работе над диссертациями (4 диссертации).

  • Трудоустроено более 35 пациентов и их родителей.

  • При содействии общественного объединения открыта лаборатория лекарственного мониторинга, с возможностью определения концентрации противоэпилептических препаратов во всех городах Казахстана.

  • Проведена научно-исследовательская работа по созданию каталога препаратов общеклинического назначения с относительными и абсолютными противопоказаниями при эпилепсии

  • Регулярно проводятся оздоровительно – адаптационные экскурсии и пикники для членов Общественного Объединения

  • Организованы курсы по компьютерной грамотности для пациентов страдающих эпилепсией. Ежегодно компания Hi Tech Global обучает по 18 – 20 курсантов

  • Организованы Интернет — Телемосты с ближним и дальним зарубежьем, а так же с 10 — ю городами Казахстана. Данные Интернет – Телемосты позволяют консультировать пациентов в режиме он – лайн не выезжая из страны и города. А так же решать многие организационные вопросы.

  • Стали лауреатами республиканского конкурса социальных идей и проектов.

  • Совместно с Российско-Казахстанским медицинским университетом открыта кафедра функциональной диагностики с курсом нейрофизиологии и эпилептологии.

  • Организован Попечительский совет, в который вошли представители бизнеса, интеллигенции и простые граждане. Благодаря им мы получили возможность не зависеть на 100% от фарм компаний и развивать многие социальные проекты.

  • В 2013 году Общественное Объединение стало полным членом Международного Бюро по Эпилепсии (IBE).

Перспективные проекты общественного объединения

Основная деятельность объединения направлена на разработку и осуществление социально значимых проектов.

  • Проект « Организация развивающего центра для детей с диагнозом эпилепсия».

  • Проект «Формирование в обществе правильного отношения к эпилепсии путем донесения информации о действиях при появлении симптомов эпилепсии и схожих заболеваний через СМИ».

  • Проект общественного объединения «Создание межгосударственного (Россия, Казахстан, Киргизия, Украина) виртуального очного университета с кафедрой функциональной диагностики курс нейрофизиологии, нейровизуализации и эпилептологии».

Большая часть пациентов, при правильном лечении — это не обездоленные инвалиды, а полноценные работники. Поэтому необходимо создавать свои предприятия, способные помогать самим и другим. Это центральное звено всей цепи!

Следует заметить, что многие мои друзья и бизнесмены откликнулись на призыв о помощи. И выделили более 500 тысяч долларов для оплаты расходов по разным проектам.

Огромная им благодарность!

Много еще можно рассказать. Каждый пациент — судьба и целая повесть!

Недавно я провел ознакомительную поездку по Казахстану. Огромные просторы, потрясающие расстояния.

Задавая вопросы коллегам о наших проблемах, я еще больше укрепился во мнении о необходимости создания единой информационной сети.

Например, пройдет у нас в октябре Школа-семинар и только те, кто был на ней, получат знания. А тысячи коллег? А пациенты?

Вот поэтому мы и развиваем еще один параллельный проект. Это Казахстанский Медицинский Портал SVS Medical (www.svsmedical.kz).

Уже сейчас к нему подключено более 15 сайтов различных клиник и Общественных Организаций.

На нем постоянно функционирует форум для врачей и пациентов. Создание на базе портала полноценной электронной версии журнала Нейрохирургия и неврология Казахстана (NSNK — www.nsnk.kz) действительно реальный шаг в деле продвижения Казахстанской науки и объединения неврологов, нейрохирургов, нейрофизиологов и нейровизуализаторов нашей страны.

Сейчас проект существует только на русском языке. И это очень плохо. Во-первых через 5 — 10 лет казахский язык прочно войдет в делопроизводство. Особенно на местах. И это значит, что часть информации на русском языке опять будет востребована не всеми.

И второе — это крайне необходимо даже по понятиям патриотизма. Но, несмотря на спонсорскую поддержку многих компаний, все равно не хватает финансирования для содержания штата переводчиков и аналитиков медицинской периодики.

Мы как устрицы — замкнуты в своей раковине. Самостоятельно проводим какие-то работы и делаем выводы. Это, безусловно, хорошо. Но зачем многократно изобретать велосипед?

Только немногие из врачей посещают международные конгрессы и семинары. Потому что дорого. И поэтому мировой опыт порой, доходит до нас спустя значительное время.

А, имея возможность почерпнуть знания из проверенного источника, мы бы не наносили вреда незнанием.

И материалы прошедшей в Актау конференции мы смогли бы обсудить в любой точке мира.

Для защиты прав врачей и организации целенаправленного движения за повышение квалификации нами организована Ассоциация врачей нейрофизиологов и эпилептологов Казахстана.

В рамках данной ассоциации ежемесячно проводятся расширенные консилиумы, на которых обсуждаются сложные пациенты. Члены ассоциации готовят доклады по интересным тематикам и приглашаются специалисты со смежных специальностей.

Лаборатория изучения проблем эпилепсии, судорожных состояний и семейного мониторинга имени Савинова В.М.SVS(www.svs.kz ) стала научно – клинической базой Казахского Медицинского университета, Научно Исследовательского Казахстанского Института нейрохирургии (www.nsi.kz ) и Государственного образовательного учреждения высшего профессионального образования «Российский государственный медицинский университет Федерального агентства по здравоохранению и социальному развитию».

Эпилепсия — враг коварный, опасный и многоликий. Но более опасный враг — безразличие! С первым мы пытаемся справляться, а вот для борьбы со вторым злом нам необходима помощь…

Любая помощь и любое сотрудничество мы воспримем с радостью. Мы не нищие с протянутой рукой! Мы полуслепые, блуждающие во мраке. И только совместными усилиями имеем шанс прозреть.

Эпилог

Желтый пояс по айки до, чемпион города Алматы по каратэ в своей весовой категории, клуб любителей хип хопа, клуб любителей верховой езды, организатор вокально инструментальной группы, прекрасно играет на ударнике, бас гитаре, ритм гитаре, соло гитаре и клавишниках, занимается боксом, плаванием, бильярдом и поступил на грант в Академию гражданской авиации.

Это все про моего сына, о котором шла речь в начале этой статьи. Я благодарю Всевышнего, что он во время подсказал, как надо бороться за него!!! И страшно даже представить, что я не во время начал лечение или поддался панике и начал делать не правильные шаги!!!

Мне было немыслимо трудно и сложно! Теперь мы не одни!!! Но, тем не менее, только все вместе мы сможем попытаться победить!! Не сдавайтесь никогда!!

С уважением, Савинов Сергей Викторович – Председатель правления Общественного Объединения SVS Nevro – Международное Бюро по Эпилепсии в Казахстане (Движение врачей и пациентов в борьбе с тяжелыми заболеваниями и эпилепсией (www.svsnevro.kz), Директор SVS Лаборатории изучения эпилепсии, судорожных состояний и семейного мониторинга имени В.М. Савинова.(www.svs.kz), Директор проекта «Факультет последипломного образования по нейрофизиологии, нейровизуализации и эпилептологии» (www.eeg.kz), Член ассоциации детских неврологов Казахстана, Член правления Ассоциации врачей нейрофизиологов и Эпилептологов Казахстана(www.nsi.kz) , Главный медицинский редактор Казахстанского Медицинского Интернет Портала SVS Medical (www.svsmedical.kz), Член редакционного совета журнала «Нейрохирургия и Неврология Казахстана»

По всем вопросам обращаться по телефонам:

+7 (3272) 34 79 72

+7 (3272) 71 85 73

Сайт www.svsnevro.kz

Медицинский Портал www.svsmedical.kz

Сотовый прямой + 7 701 717 0003

Врачи соединяют государства!!! О телемедицине в эпилептологии Казахстана и России!

27 октября 2010 года в офисе SVS Лаборатории изучения эпилепсии, судорожных состояний и семейного мониторинга имени В.М. Савинова состоялось историческое событие. Впервые в истории Казахстана была проведена он-лайн консультация заведующего кафедрой неврологии и эпилептологии ФУВ РГМУ, руководителя клиники Института детской неврологии и эпилептологии имени святителя Луки, д.м.н., профессора Мухина Константина Юрьевича.

Данная консультация состоялась благодаря организаторскому таланту Константина Юрьевича Мухина и стремлению к инновациям директора SVS Лаборатории Савинова Сергея Викторовича, титаническим усилиям всего коллектива Лаборатории SVS и наших коллег из России.

Она укладывается в концепцию телемедицины, целью которой является использование информационных и телекоммуникационных технологий для обмена информацией медицинского и образовательного содержания. Это также подразумевает обеспечение информацией и консультациями врачей любых специальностей на расстоянии, в т. ч. и между медицинскими организациями.

На консультации были представлены двое пациентов.

Первая пациентка А.А. 30.09.1994г.р. Диагноз: эпилептический миоклонус век. После тщательного изучения всех документов, предварительно высланных в Москву, после предъявления жалоб пациентки, а также неврологического осмотра, который был проведён при помощи Ситникова Ивана Юрьевича — врача невролога, нейрофизиолога, эпилептолога, заведующего SVS Лабораторией изучения эпилепсии, судорожных состояний и семенного мониторинга им В.М.Савинова, было вынесено заключение профессора Мухина К.Ю., даны подробные рекомендации лечащему врачу, самой пациентке и её маме.

Второй пациент Е.Д., 20.05.1999г.р. Диагноз: последствия перенесенного клещевого энцефалита. Эпилепсия Кожевникова с фокальными моторными, вторично-генерализованными приступами и постоянным миоклонусом в правой кисти. Правосторонний гемипарез (преимущественно фацио-брахиального типа). В данном случае неврологический осмотр был проведён врачом-неврологом, эпилептологом, специалистом по клинической ЭЭГ, ведущим специалистом SVS Лаборатории изучения эпилепсии, судорожных состояний и семейного мониторинга им. В.М. Савинова на оборудовании Nicolet Biomedical Акчуриной Яной Евгеньевной. Маме пациента также были даны подробные рекомендации, определена тактика ведения на ближайшие 3 месяца.

Как первая пациентка, так и второй пациент были консультированы Константином Юрьевичем Мухиным повторно. Раньше родители выезжали на консультацию в Москву, в этот же раз они были избавлены от необходимости перелёта, что немаловажно для состояния здоровья, и, конечно же, были сэкономлены значительные материальные средства.

В заключение хочется отметить, что первый опыт проведения телемоста Москва — Алматы оказался успешным. Благодаря этой Он-лайн — консультации неврологи Казахстана имели уникальную возможность воспользоваться опытом Мухина Константина Юрьевича – эпилептолога с мировым именем, прекрасного, неравнодушного человека.

Статью подготовила: Чулкова Ирина Федоровна — ведущий сотрудник Алматинского городского центра по реабилитации детей с ограниченными способностями, невролог, нейропсихолог, член Ассоциации врачей нейрофизиологов Казахстана. (На фотографии вторая справа).

Хочу поделиться своими мыслями и впечатлениями по поводу консультации в режиме on-line c профессором Мухиным Константином Юрьевичем (г.Москва) прошедшей 27 октября 2010 г, на базе SVS лаборатории имени В.М. Савинова.
Когда мне предложили проконсультировать по Интернету моего ребенка, честно скажу, сначала я не совсем представляла такой прием у врача, все-таки мне казалось, что личный контакт более информативный, нежели видео разговор по «skype».
Были сомнения, а как же «молоточком по коленочке постучать», а в глазки ребенку посмотреть?
Но вчера мое отношение к такому «эксперименту»(со стороны обывателя) кардинально изменилось, когда я увидела на каком высоком техническом уровне было все подготовлено!!
Все наши исследования были отправлены в Москву, профессор имел возможность у себя смотреть и комментировать основные позиции исследований! Мы не испытывали ни малейшего дискомфорта, консультация проходила в спокойном рабочем режиме, и самое главное мой ребенок совершенно спокойно выполнял все просьбы необходимые для исследования и осмотра, мы отлично слышали и видели Константина Юрьевича и так же он нас.

Во время Он–Лайн консультации Д.М.Н, Профессора Мухина Константина Юрьевича — Кафедра неврологии и эпилептологии ФУВ РГМУ (Москва), Руководителя клиники института детской неврологии и эпилептологии имени святителя Луки пациентов докладывает Акчурина Яна Евгеньевна — Невролог, ведущий специалист по клинической ЭЭГ в неонатологии и детей до трех лет SVS Лаборатории изучения эпилепсии, судорожных состояний и семейного мониторинга им В.М. Савинова (www.svs.kz) - Алматы, Член правления Ассоциации врачей нейрофизиологов Казахстана (www.nsi.kz).

Еще огромный плюс такого рода консультации я считаю в том, что весь персонал SVS Лаборатории и в первую очередь лечащий врач который непосредственно занимается наблюдением и лечением моего ребенка, находился вместе с нами, и имел возможность принять участие в обсуждении, и принятии решения о дальнейшем лечении. У меня не осталось и тени сомнения в продуктивности такого общения. Огромное спасибо за предоставленную возможность.

С уважением, Евсеева Наталья.