«Резюме «SVS Nevro — Движение врачей и пациентов в борьбе с тяжелыми заболеваниями нервной системы и эпилепсией»

Резюме ОО SVS NEVRO

Миссия Общественного объединения «SVS Nevro»:

Объединение усилий и потенциала всего общества на борьбу с тяжелыми заболеваниями нервной системы и эпилепсией.

История создания

Общественное объединение «SVS Nevro Движение врачей и пациентов в борьбе с тяжелыми заболеваниями нервной системы и эпилепсией» было создано в 2005 году в результате обобщения опыта работы накопленного к тому времени сотрудниками первой в Казахстане полнопрофильной клиники по лечению эпилепсии. Клиника оснащена аппаратурой и персоналом с соблюдением рекомендаций ILAE. Этот опыт показал, что успешное лечение эпилепсии зависит от:

  • Квалификации врачей
  • Наличие инструментальной базы
  • Наличие медицинских препаратов
  • Тесное сотрудничество врача и пациента, и их родственников.
  • Информированность общества.
  • Наличие соответствующей социальной инфраструктуры.
  • Не развитость и отсутствие этих обязательных составляющих факторов исключало возможность диагностики, выявляемости и лечения пациентов с эпилепсией. Стало очевидным, что для реализации противоэпилептических программ необходима консолидация усилий врачей и пациентов и создание общественного объединения. В связи с этим был реализован проект создания Общественного Объединения «SVS Nevro»

За время работы общественного объединения было сделано:

  • Организованы, зарегистрированы и структурированы все подразделения Общественного Объединения:
  1. Попечительский совет
  2. Правление

3. Фракция пациентов (www.svsnevro.kz)

4. Фракция медицинских работников (www.svsnevro.kz)

5. SVS лаборатория изучения эпилепсии и судорожных состояний имени Савинова В.М. (www.svs.kz)

6. Hi-Tech Global служба технической поддержки (www.hitech.kz)

7. Информационная служба Казахстанского медицинского портала SVS Medical (www.svsmedical.kz)

8. Факультет последипломного образования по нейрофизиологии и эпилептологии (www.eeg.kz)

9. Школа эпилептологии для пациентов и их родственников.

10. Организации и представители в городах Шымкент, Караганда, Астана, Бишкек, Актау, Кустанай и других областных центрах Казахстана.

  • Оказана информационная, техническая и финансовая поддержка в открытии девяти кабинетов и центров Видео ЭЭГ мониторирования. Персонал этих кабинетов и центров прошел стажировку и обучение на базе нашего Факультета последипломного образования по нейрофизиологии и эпилептологии.
  • Два раза в год проводятся школы эпилептологии для персонала Клиники SVS и врачей Казахстана, половина с привлечением зарубежных профессоров.
  • Работает горячая линия по круглосуточной информационной помощи пациентам с эпилепсией +77019125249 и +7 7272349202
  • За 8 лет О.О. отреагировало на 4500 заявлений пациентов и оказана юридическая, психологическая и организационная помощь, позволившая им улучшить качество жизни.
  • За 8 лет привлечено около 700 000 долларов для развития, поддержки и популяризации эпилептологии. Доля финансовой помощи фарм. компаний составила не более 4%. В основном это помощь предприятий и частных инвесторов.
  • Проведено 15 конференций для врачей Казахстана и стран Среднеазиатского региона.
  • Организован Факультет последипломного обучения по нейрофизиологии и эпилептологии. На факультете проводятся циклы по базовому и углубленному обучению ээг, эмг и видео ЭЭГ мониторированию с привлечением зарубежных специалистов. За 4 года обучено 82 врачей.
  • Подготовлено и опубликовано в газетах и журналах 114 статей популяризирующих эпилептологию.
  • Подготовлено 21 передача на различных телеканалах Казахстана, а так же воплощен телепроект цикла из 7 телепередач «Что такое эпилепсия».
  • С помощью фирмы Санофи Авентис выпущено 8 000 брошюр для пациентов с эпилепсией, в которых иллюстрировано, рассказывается, как правильно жить с этой болезнью
  • Организована библиотека для неврологов, нейрофизиологов и эпилептологов, которая насчитывает около 1500 монографий, учебников и справочников. А так же в электронном виде около 2000 статей. 30% печатных работ на английском языке. На сегодня любой член SVS Nevro и врач Казахстана может пользоваться библиотекой в Он – Лайн режиме.
  • Организовано отделение катамнестического наблюдения за пациентами с поражением ЦНС в неонатальном периоде с пароксизмальными состояниями. (Алматы).
  • Регулярно проводятся научно популярные лекции и ликбезы для врачей различного профиля (за 5 лет 28 городов и населенных пунктов), и для не специалистов (за 5 лет 42 мероприятия в школах, предприятиях и ВУЗах.).
  • Проведено 6 концертов и благотворительных мероприятий, по сбору средств, для лечения пациентов за рубежом.
  • Проведено 9 выставок рисунков и поделок детей, страдающих эпилепсией.
  • Проведены более 300 бесплатных консультаций пациентов страдающих эпилепсией с привлечением специалистов из России, Германии, Израиля.
  • Более 200 членов Фракции Пациентов получили 50% льготное обследование в клинике «SVS изучения эпилепсии судорожных состояний им. Савинова В.М.»
  • Заключено соглашение с двенадцатью лечебными учреждениями о предоставлении льгот при прохождении обследований нашими пациентами.
  • Оказывается помощь врачам в работе над диссертациями (4 диссертации).
  • Трудоустроено более 35 пациентов и их родителей.
  • При содействии общественного объединения открыта лаборатория лекарственного мониторинга, с возможностью определения концентрации противоэпилептических препаратов во всех городах Казахстана.
  • Проведена научно-исследовательская работа по созданию каталога препаратов общеклинического назначения с относительными и абсолютными противопоказаниями при эпилепсии
  • Регулярно проводятся оздоровительно – адаптационные экскурсии и пикники для членов Общественного Объединения
  • Организованы курсы по компьютерной грамотности для пациентов страдающих эпилепсией. Ежегодно компания Hi Tech Global обучает по 18 – 20 курсантов
  • Организованы Интернет — Телемосты с ближним и дальним зарубежьем, а так же с 10 — ю городами Казахстана. Данные Интернет – Телемосты позволяют консультировать пациентов в режиме он – лайн не выезжая из страны и города. А так же решать многие организационные вопросы.
  • Стали лауреатами республиканского конкурса социальных идей и проектов.
  • Совместно с Российско-Казахстанским медицинским университетом открыта кафедра функциональной диагностики с курсом нейрофизиологии и эпилептологии.

Перспективные проекты общественного объединения

Основная деятельность объединения направлена на разработку и осуществление социально значимых проектов.

  • Проект « Организация развивающего центра для детей с диагнозом эпилепсия».
  • Проект «Формирование в обществе правильного отношения к эпилепсии путем донесения информации о действиях при появлении симптомов эпилепсии и схожих заболеваний через СМИ».
  • Проект общественного объединения «Создание межгосударственного (Россия, Казахстан, Киргизия, Украина) виртуального очного университета с кафедрой функциональной диагностики курс нейрофизиологии, нейровизуализации и эпилептологии».
  • Проект «Интеграция с IBE»

Резюме ОО SVS NEVRO (английский вариант)

Mission of «SVS Nevro» Public Union:

Join efforts and potential of the society against serious nervous system disorders and epilepsy.

Background

«SVS Nevro Movement of Physicians and Patients Against Serious Nervous System Disorders and Epilepsy» Public Union was formed in 2005 based on based practice amassed by staff of first Kazakhstan full-profile epilepsy treatment clinic by then. The clinic is provided with adequate equipment and personnel according to recommendations of ILAE. Such experience demonstrated that successful epilepsy treatment depends on:

● Qualification of physicians

● Availability of an instrumental base

● Availability of medical preparations

● Close interface between physicians and patients, and their relatives.

● Community awareness

● Availability of adequate social infrastructure.

Under-development and the lack of these compulsory constituents prevented possible diagnostics, detection and treatment of epilepsy patients. It has become apparent that to implement anti-epileptic programs the efforts of physicians and patients should be joined, and a public union has to be created. In view of this, the project to form «SVS Nevro» Public Union was implemented.

Over the time of the public union functioning:

● All units of the Public Union were organized, registered and structured:

1. Supervisory Board

2. Guardianship Board

3. Fraction of Patients (www.svsnevro.kz)

4. Fraction of Medical Officers (www.svsnevro.kz)

5. V.M. Savinov SVS Laboratory for Epilepsy, Seizure Disorders Study (www.svs.kz)

6. Hi –Tech Global Technical Support Service (www.hitech.kz)

7. Information Service of Kazakhstan Medical Portal, «SVS Medical» (www.svsmedical.kz)

8. Postgraduate Education Faculty for Neurophysiology and Epileptology (www.eeg.kz)

9. Epileptology School for Patients and Their Relatives.

10. Organizations and representatives in Shymkent, Karaganda, Astana, Bishkek, Aktau, Kostanai and other regional centers Kazakhstan.

● Informational, technical and financial assistance to open Video EEG monitoring nine rooms and centers. Personnel of these rooms and centers were trained at our Postgraduate Education Faculty for Neurophysiology and Epileptology.

● Epileptology master classes are staged for personnel of SVS Clinic and physicians of Kazakhstan twice a year, and a half of them are provided by foreign professors.

● 24-hour informational help hot line for epilepsy patients is provided at: +77019125249 and +7 7272349202

● Over 8 years the Public Union addressed 4,500 applications form patients who got legal, psychological and organizational assistance which improved quality of their lives.

● Over 8 years about 700,000 USD Dollars were allocated to support and mainstream epileptology. A share of financial aid from pharmaceutical companies amounted to not more than 4%. Generally, that were contributions of enterprises and private investors.

● 15 conferences were held for physicians of Kazakhstan and Central Asia countries.

● Postgraduate Education Faculty for Neurophysiology and Epileptology was established that conducts base and advanced cycles of EEG, EMG and Video EEG monitoring with the participation of foreign specialists. 82 physicians were trained during 4 years.

● 114 articles related to epileptology were written and published in newspapers and journals.

● 21 programs were broadcasted on various TV channels in Kazakhstan, including a TV project comprising of 7 telecasts «When epilepsy is?».

● With the help of Sanofi Aventis Company 8 000 brochures for epilepsy patients were produced that illustrate and tell how to live with this disease.

● A library for neurologists, neurophysiologists and epileptologists was set up that includes approximately 1500 monographs, text books and manuals, as well as about 2000 electronic articles. 30% of published works are in English. As of today, any member of SVS Nevro and Kazakhstani physicians have an access to the on-line library.

Follow-up study department was organized for children afflicted by CNS during a neonatal period with paroxysmal states. (Almaty).

● Popular scientific lectures and literacy projects for physicians of various disciplines (28 cities and settlements over 5 years) are held, and for non- specialists (42 events in schools, enterprises and higher education institutions over 5 years.).

● Staged 6 concerts and charity actions to raise funds for treatment of patients treatment abroad.

● Arranged 9 exhibitions of drawings and articles made by epilepsy children.

● Given 300 free consultations for epilepsy patients where specialists from Russia, Germany and Israel took part.

● More than 200 members of the Fraction of Patients received 50%-preference examinations at the clinic » Savinov V.M. SVS for Epilepsy Convulsive State Study»

● Placed agreements with twelve patient care institutions to examine our patients.

● Assistance is provided for physicians who work upon their dissertations (4 dissertations).

● Over 35 patients and their relatives have been provided with jobs.

● The Public Union helped to open a drug monitoring laboratory for determining a concentration of anti-epileptic drugs in all cities of Kazakhstan.

● The scientific and research work was performed to elaborate a catalogue of general administration drugs with relative and absolute side effects in epilepsy.

● Rehabilitation adaptation excursions and picnics for members of the Public Union are arranged on a regular basis.

● We organized computer competence courses for epilepsy patients. Hi Tech Global Company trains 18 – 20 attendees every year.

● Internet – Telebridges are conducted for neighboring and far-abroad countries, and also with 10 cities in Kazakhstan. They enable on-line consulting of patients without leaving the country and town, and solving organizational matters.

● Opened the functional diagnostics chair for neurophysiology and epileptology in partnership with Russia — Kazakhstan Medical University

Perspective Projects of Public Union

The main area of the union aims to develop and implement socially important projects.

● Project «Development Center for Epilepsy Children».

● Project «Fostering public’s adequate attitude towards epilepsy by raising awareness about actions in epilepsy and similar diseases signs through mass media».

● Project of the Public Union «Creation of the inter-state (Russia, Kazakhstan, Kyrgyzstan, Ukraine) virtual full-time university involving Functional Diagnostics Faculty for Neurophysiology, Neurovisualization and Epileptology».

● Project «Integration with IBE».